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La fabrique sociale : autonomisation et légitimation dans le domaine de l’information de santé

The Social Factory: Autonomy and Legitimacy in the Field of Health Information
Adrian Staii
p. 55-76

Résumés

Plus d’un Français sur trois cherche des informations de santé sur Internet, une tendance en augmentation constante ces dernières années. Les autorités traditionnelles (médecins, experts, etc.) sont confrontées à des informations et à des représentations alternatives de la maladie (issues des forums, blogs, sites des associations, etc.). Dans une société où il est constamment invité à se prendre en charge, l’individu ne peut plus déléguer entièrement la gestion de sa santé. Les évolutions actuelles de l’information de santé font ainsi écho à des mutations sociales d’ampleur et elles gagnent à être interprétées à la lumière de leurs conditions structurantes : renouvellement de la confiance dans les systèmes experts, autonomisation sociale et propagation de la culture du « bien être ». Ce texte est principalement consacré à l’analyse de ces conditions d’ampleur. Leur articulation avec l’information de santé sera discutée dans une dernière partie à travers la présentation des résultats d’une recherche empirique portant sur les forums de santé.

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Texte intégral

Introduction

1La santé est aujourd’hui au centre de l’espace public sociétal (Miège, 2010). De très nombreux travaux (Fassin, 1996 ; Lafon et Paillart, 2007 ; Romeyer, 2010 ; Marchetti, 2010 ; Pailliart et Romeyer, 2012) se sont attachés à rendre compte de l’ampleur actuelle de la publicisation de la santé et de ses enjeux politiques et sociétaux. D’autres travaux se sont penchés plus particulièrement sur les transformations des pratiques professionnelles et de leur contexte d’exercice (Carré & Lacroix, 2001 ; Carré, 2001 ; Staii et al., 2008) ou sur les modalités (de plus en plus médiatisées et ouvertes) de production de l’information de santé (Clavier et al., 2010 ; Staii, 2012a).

2Aussi, sans négliger ces aspects, notre objectif n’est-il pas d’aborder une fois de plus les mêmes questions. Ce texte est avant tout un exercice de contextualisation. Nous tentons d’opérer un décentrement en insistant sur les conditions structurantes qui encadrent certaines des évolutions actuelles de l’information de santé.

3L’intérêt de cette approche est multiple. D’une part, elle permet d’interpréter les transformations visibles à l’heure actuelle dans un champ particulier (celui de l’information de santé) en tant que mutations sociales complexes, conditionnées autant par des évolutions internes (transformation de la pratique médicale et de son contexte d’exercice organisationnel, etc.) que par des mouvements sociohistoriques (modes de vie, rapports sociaux, etc.).

4D’autre part, cette contextualisation s’avère utile pour éclairer la place qu’occupent les dispositifs de médiation (et notamment les TIC) dans ces reconfigurations. Dans certains de nos travaux antérieurs, nous avons déjà insisté sur le rôle des forums de santé (Clavier et al., 2010 ; Staii, 2012a). Ces espaces contribuent désormais pleinement à la production-diffusion de l’information de santé selon des logiques qui ne sont ni celles de l’information médicale spécialisée, ni celles de l’information vulgarisée, ni celles de l’information de sensibilisation. Les normes que l’on associe habituellement aux TIC (libéralisation, participation, décloisonnement, etc.) semblent jouer ici pleinement leur rôle et imposer leur propre logique aux résistances d’un secteur traditionnellement contrôlé par des autorités légitimes (État, experts, médias, etc.).

5Mais, ainsi formulée, l’équation montre une mutation sans l’expliquer. Pour comprendre le sens de ces reconfigurations, il faut se pencher sur un faisceau de conditions socio-historiques qui dépassent largement le cadre de la santé et de son histoire récente. L’appétit pour l’information et pour l’échange s’appuie sur la disponibilité des TIC et sur leur grammaire technique libérale pour donner corps aux angoisses de l’autonomie (Ehrenberg, 1998 ; 2010) et pour mettre à l’épreuve les « systèmes experts » (Giddens, 1994). Il en résulte un discours autant informatif qu’émotionnel et dont la signification est à la fois pratique et symbolique. Les internautes parlent ici le langage d’une connaissance différente de l’expertise médicale (car fondée sur le vécu), mais aussi celui d’une forme essentielle de cohésion sociale (qui vient pallier le poids de l’autonomie).

6Au-delà des mutations d’un champ délimité, c’est donc à la fois l’articulation avec des procès sociaux de fond et la place que les TIC occupent dans l’organisation actuelle de ces mouvements qui méritent d’être questionnées (Staii, 2012b). Cette manière de procéder soulève par ailleurs des questions épistémiques liées, entre autres, à la place de la réflexion théorique au sein des sciences sociales et au découpage des objets. Ces questions sont trop complexes pour être discutées dans ce texte, nous les avons abordées ailleurs (Staii, 2012b). Mais elles orientent également les choix opérés ici. Il convient ainsi d’avertir le lecteur que nous revendiquons pleinement la double tradition, interprétative et empirique, des sciences sociales.

7La majeure partie de ce texte sera consacrée ainsi à l’analyse de trois procès sociohistoriques : la complexification des systèmes experts, l’autonomisation sociale et l’émergence d’une culture du « bien être ». S’ils dépassent bien évidemment le cadre de la santé, ces procès sont en revanche particulièrement actifs dans ce champ particulier. Dans la dernière section de ce texte, nous montrerons comment ces procès se rejoignent dans l’action des TIC sur le terrain de l’information de santé en exploitant des données issues d’une recherche empirique portant sur les forums de discussion (dont les résultats ont été détaillés dans une publication collective antérieure, Clavier et al., 2010).

Le renouvellement de la confiance dans les systèmes experts

8Anthony Giddens (1994) considère que les institutions de la modernité reposent sur un certain nombre de mécanismes communs qui ne se sont pas affaiblis mais, au contraire, renforcés y compris dans la période la plus récente. Parmi ces mécanismes, nous retenons ici deux qui nous permettent d’éclairer notre sujet. Il s’agit de la dissociation (et de l’abstractisation) du temps et de l’espace et, surtout, de la « dé-localisation des systèmes sociaux » (Giddens, 1994, p. 25).

9Giddens rappelle que la dissociation du temps et de l’espace repose sur un long procès de mesure (et de standardisation de la mesure) de ces dimensions conduisant à leur objectivation. Dans les sociétés traditionnelles, le temps et l’espace sont des réalités phénoménologiques, directement liées à l’existence de la communauté et, bien entendu, à l’ordre naturel et mythologique. En revanche, dans les sociétés modernes, à la suite d’une évolution longue et sinueuse, les dimensions temporelle et spatiale sont différenciées. Le temps devient ainsi celui de la vie quotidienne, mais également celui du travail en usine, du voyage, des échanges ou de la science. Quant à l’espace, il peut se séparer enfin du lieu, forme d’existence nécessairement temporelle car liée à une réalité sociale locale, afin de devenir celui d’une nation, d’un continent ou d’un projet politique.

10De cette différenciation (qui n’est pas une séparation totale, mais une possibilité de combinaisons multiples) découle un autre mécanisme fondamental de la modernité, la dé-localisation. Celle-ci renvoie à « ‘’l’extraction’’ des relations sociales des contextes locaux d’interaction, puis leur restructuration dans des champs spatio-temporels indéfinis » (Giddens, 1994, p. 30). Ce mécanisme permet la circulation et la généralisation de formes sociales très diverses (valeur économique, échange symbolique, compétences, etc.) qui ont la double propriété de garder une fonction opérationnelle (et donc d’ancrer l’action dans un contexte) et de structurer l’ensemble social.

11Giddens distingue deux mécanismes de dé-localisation : « la création de gages symboliques » et « l’établissement de systèmes experts ». Si ces mécanismes ne sont pas intrinsèquement liés à des techniques spécifiques (et si Giddens insiste peu sur le rôle des techniques stricto sensu), nous avons montré dans un travail précédent que la complexification de ces mécanismes s’appuie aujourd’hui dans beaucoup de domaines sur des dispositifs techniques, et notamment sur les TIC (Staii 2012b).

12La question des gages symboliques (qui sont des « instruments d’échange » divers, comme l’argent – Giddens, 1994, p. 30) nous intéresse moins ici. En revanche, les systèmes experts nous concernent directement, car « la santé » en fait partie. Par systèmes experts, Giddens entend :

« des domaines techniques ou de savoir-faire professionnel concernant de vastes secteurs de notre environnement matériel et social. La plupart des non-initiés ne consultent des ‘’professionnels’’ – avocats, architectes, médecins, etc. – que de façon ponctuelle et irrégulière. Mais les systèmes regroupant les connaissances de ces experts jouent un rôle dans un grand nombre de nos actions coutumières » (Giddens, 1994, p. 35).

13Ces dispositifs peuvent fonctionner dans la mesure où l’ensemble social est structuré pour les rendre opérationnels (ce qui implique donc une technicisation – au sens large – de la société), mais également (et seulement) si les individus leur font confiance. Cette confiance repose sur l’acceptation du principe de la différenciation et de la spécialisation des compétences (et donc sur la reconnaissance du statut des « experts »), mais également sur un ensemble de mécanismes de légitimation et de contrôle (Berger & Luckmann, 1989). Les individus font confiance aux systèmes experts dans la mesure où leurs compétences et leur autorité sont légitimées et contrôlées par des instances qui peuvent être très diverses (l’État, les corporations professionnelles, le système éducatif, les médias, etc.).

14À l’heure actuelle, les TIC contribuent souvent à la réorganisation des rapports de forces entre « usagers » et « systèmes experts ». Il serait erroné de conclure que cette transformation est partout similaire et à sens unique. L’action des TIC peut conduire par exemple tantôt à une plus grande transparence, tantôt à une opacité accrue du système.

15S’il est donc erroné d’identifier des effets uniques, il est possible d’affirmer que la présence des TIC conduit le plus souvent au renouvellement des rapports de confiance et des mécanismes de légitimation. Ce rôle des TIC est particulièrement visible dans le cas de l’information de santé dans la mesure où ces techniques permettent ici une certaine forme de « surveillance » du système expert médical et, surtout, elles cristallisent la nécessité de renouvellement du pacte de confiance avec le malade. Ces injonctions vont dans le sens de l’association du patient à la construction de la représentation de sa propre maladie, mais aussi dans celui du renouvèlement des modalités de légitimation du corps médical, qui ne peuvent plus reposer seulement sur la référence au statut d’autorité acquis.

Cadres d’interprétation de l’autonomisation

16Le deuxième procès structurant qui nous semble déterminant pour comprendre les évolutions récentes de l’information de santé est l’autonomisation. L’emploi de ce terme demande aussitôt des précisions car l’autonomie est l’un des concepts les plus présents et, en même temps, les moins consensuels des sciences sociales contemporaines (Dworkin, 1998). À défaut d’épuiser les implications conceptuelles du débat, posons quelques jalons. On peut identifier au moins trois cadres d’interprétation de l’autonomisation.

17Le premier est celui d’un procès psycho-politique. Pour Castoriadis (1975), l’autonomie, entendue au niveau individuel ou au niveau collectif, fait référence au gouvernement des comportements par des normes qui résultent d’un accord et qui ne sont donc ni imposées, ni subies. L’autonomie est ainsi le fondement à la fois de l’éthique de l’action et des formes d’organisations sociopolitiques démocratiques. Une analyse qui prendrait appui sur ce cadre interprétatif pourrait considérer que les TIC jouent actuellement un rôle important dans la reconfiguration de l’espace public, en permettant l’expression d’une diversité de sensibilités et d’acteurs et en confortant la dynamique de l’autonomisation (ce qui ne signifie nullement que cette autonomisation est également de facto une réalité sociale généralisée). C’est, au fond, la thèse proposée par Bernard Miège (2010) lorsqu’il prend acte de la contribution des Tic à l’émergence d’un espace public « sociétal » qui s’éloigne du modèle habermassien à la fois par ses mécanismes d’organisation (qui ne sont pas uniquement – voire pas principalement – rationnels) et par son caractère fragmenté.

18Le deuxième cadre interprétatif est celui du « processus de civilisation » décrit par Norbert Elias (2003). Si Elias ne parle pas à proprement parler d’autonomisation, on pourrait toutefois considérer qu’elle dérive du « processus de civilisation » qui peut être défini de manière schématique comme étant un double mouvement : sociopolitique et psychosocial. Il consiste, d’une part, en la consolidation progressive des États centralisés (mouvement long, qui s’accélère à partir du XVIIe siècle) et, d’autre part, en la formation d’un nouveau régime d’individualisation, qui repose principalement sur « l’autocontrainte » et le renoncement à la violence physique, désormais déléguée à l’appareil coercitif de l’État.

19Les travaux de Norbert Elias fournissent un cadre particulièrement heuristique permettant de comprendre la fonction normalisante des TIC ; l’action des TIC s’inscrit ainsi à la fois dans le cadre d’une logique disciplinaire (focalisée sur la prescription de la norme) et du procès d’individuation (permettant de comprendre son appropriation). Par la médiatisation des échanges, les TIC contribuent à la formulation même des normes, en élargissant les formes de la configuration (le cas des communautés en lignes, des réseaux sociaux ou des forums, par exemple) ou en les dé-localisant (c’est, par exemple, le cas de la mise en visibilité publique des relations professionnelles ou privées).

Le troisième cadre interprétatif fait référence à un procès socioéconomique propre à la période récente de la modernité industrielle et c’est essentiellement cette mutation qui nous intéresse ici.

L’autonomisation contemporaine

20On pourrait distinguer au moins quatre « sous-niveaux » d’interprétation de ce procès, selon le terrain où l’autonomisation est étudiée : les réorganisations de la famille et de la sphère privée, celles du travail, celles des rapports entre l’individu et la société de consommation, enfin celles des rapports entre l’individu et l’ordre institutionnel.

Autonomie et vie privée

21En France, les sociologies qui essaiment après 1968 sont particulièrement sensibles aux questions de l’autonomisation sociale. Dans le domaine de la vie privée et de la famille, la montée de l’individualisme donne lieu à des interprétations divergentes, comme le rappelle Patrice Flichy (2004). Flichy reprend la distinction de Claude Dubar (Dubar, 2000) entre un individualisme à effets négatifs – pouvant conduire à des phénomènes d’isolement, d’anomie, etc. – et un procès à effets positifs permettant une refondation des relations privées. Dans ce deuxième sens, l’autonomisation se voit conférer davantage le rôle de révélateur des libertés que celui de vecteur de la « dépression généralisée ». C’est ainsi que François de Singly décrit la « désappartenance » comme un processus de co-production des liens et d’adhésion volontaire à des cadres sociaux (dont celui de la famille) ; l’individualisme serait donc le mode d’existence permettant d’être « libres ensemble » et, loin de produire de l’isolement, il conduirait à la refondation, voire à l’amélioration du lien social (Singly, 2003).

22S’il ne se prononce pas ouvertement sur le fond de cette opposition entre visions pessimiste et optimiste de l’individualisme, Flichy semble relier l’action des TIC davantage à la deuxième posture interprétative lorsqu’il affirme : « Dans la vie privée, [les TIC] permettent à chacun de vivre plus facilement une vie autonome tout en restant relié à la famille » (Flichy, 2004, p. 47).

23Si cette affirmation est en soi difficile à contester (à l’exception peut-être de l’appréciation méliorative « plus facilement »), il nous semble toutefois que l’action des TIC peut être également interprétée dans le cadre d’une autonomisation subie et/ou « aux effets dépressifs ». Les TIC ne seraient pas nécessairement des vecteurs de renforcement de ces effets (comme nous le font penser ceux qui craignent le développement des « addictions numériques »), mais surtout un moyen d’ajustement permettant le développement d’autres formes de lien social. Ces formes peuvent s’incarner dans des sociabilités numériques plus ou moins éphémères, ou dans des discours de cohésion dont le fonctionnement (généralisation et adhésion active) serait difficile à envisager sans l’action des TIC. L’écologie et surtout la santé font partie aujourd’hui de ces discours qui assurent une fonction de cohésion sociale non seulement en raison de leur caractère consensuel (en tant qu’elles concernent directement chaque citoyen et en vertu de leur statut de « causes sans adversaires »), mais également par l’adhésion active des individus, phénomène qui ne peut pas être dissocié de la question de l’autonomisation.

Autonomie, production et consommation

24Les réorganisations qui s’opèrent dans la sphère de la production et de la consommation depuis plusieurs décennies renvoient également à la question de l’autonomie. Ce phénomène semble directement lié aux mécanismes de légitimation du capitalisme, autrement dit à son esprit. Boltanski et Chiapello (1999) considèrent que l’esprit du capitalisme repose, d’une part, sur des justifications qui se sont construites au long de son histoire et qui garantissent sa stabilité : « progrès matériel, l’efficacité et l’efficience dans la satisfaction des besoins, mode d’organisation social favorable à l’exercice des libertés économiques et compatible avec des régimes politiques libéraux » (Boltanski & Chiapello, 1999, p. 50).

25Cependant, ces trois arguments légitimants opèrent à un niveau trop général pour déterminer l’implication concrète des acteurs et les formes qu’elle prend au long du temps selon les évolutions et les réorientations des contextes socioéconomiques. Apparaît ainsi un deuxième niveau de justifications qui oriente les formes d’engagement concret compte tenu des évolutions contextuelles. Le nouvel esprit du capitalisme forgé ces dernières décennies se caractérise ainsi par une promesse de liberté et d’autonomie, d’épanouissement personnel, de valorisation, d’évolution conjointe dans la carrière et dans la vie. Cette promesse vient compenser la diminution conséquente des gages de sécurité offerts à la grande majorité des acteurs (cadres ou simples salariés) du système productif.

26La question de l’autonomie au travail se pose dès les années 60. C’est à la fois un moyen de libérer le potentiel créatif des employés (en relâchant la pression d’une organisation bureaucratique), mais aussi de les responsabiliser et de les motiver dans la carrière. Le management par objectifs devient petit à petit la nouvelle doctrine à la mode. Réservé dans un premier temps à des catégories particulières du personnel, ce mode d’organisation tend à s’élargir dans les années 90 à l’ensemble des salariés en leur promettant autonomie et responsabilité. Les formes d’organisation « en réseau », annoncées comme « la solution de gestion efficace » dès les années 90, se présentent ainsi comme des agencements souples d’individus qui sont à la fois autonomes et en continuelle communication les uns avec les autres, grâce, bien entendu, aux TIC. Dans le monde du travail, l’individu est ainsi tiraillé entre la contrainte de se prendre en charge et la promesse d’un épanouissement qu’il est censé atteindre grâce à des efforts incessants.

27Dans le champ de la consommation, l’individu doit faire face à des exigences d’autonomie similaires. En relation avec la critique du modèle de développement de nos sociétés (Morin, 2011 ; Stiegler, 2004-2006) ou, de manière plus restreinte, avec les transformations des modes de vie (Herpin & Verger, 2008), le thème de l’homo consumericus égaré dans les rayons des supermarchés et seul responsable de son choix parmi les dizaines de marques et de variétés du même produit est récurrent dans la critique de la société de consommation.

28Mais on peut s’interroger désormais sur le sens d’une autre mutation à l’œuvre. Deux tendances permettent de la saisir : la première est liée à l’élargissement considérable du périmètre du marché consumériste en direction des produits culturels au sens large (tendance qui fonde le développement des industries culturelles de longue date et qui acquiert désormais une portée nouvelle grâce aux TIC), mais également en direction des produits censés améliorer le « bien être ». La deuxième tendance marque une évolution dans la représentation du consommateur même qui est de moins en moins considéré comme étant prisonnier d’un système « honorifique » – où l’acte d’achat est un symbole de standing – et de plus en plus comme acteur d’une consommation « sur mesure », notion qui renvoie à la fois à la recherche d’adéquation entre le produit acheté et les besoins qu’il est censé satisfaire, et à l’affirmation de soi du dit consommateur.

29Que le consommateur réel s’accorde ou pas en réalité avec ce modèle importe moins. Ce qui compte est avant tout le fait que les experts en marketing et les publicitaires le voient déjà ainsi. Les TIC se retrouvent, ici aussi, prises dans cet engrenage de multiples manières : en tant que marchandises dont la consommation est censée participer à cette quête du bonheur ; en tant qu’outils qui affinent la dextérité du consommateur avisé et qui permettent d’optimiser en permanence le « rapport qualité/prix » ; en tant que techniques de co-production ou de personnalisation des bien et des services, etc.

30Il est indiscutable que les discours extrapolent les effets de ces phénomènes bien au-delà de leur impact réel. Mais il est également indiscutable qu’il s’agit désormais de réalités inscrites dans le quotidien de l’individu contemporain et que la relation réflexive entre discours et pratiques, entre imaginaires projetés et injonctions ressenties, ne peut pas être négligée.

Autonomie et ordre institutionnel

31Enfin, la progression de l’autonomisation soulève la question du rapport à l’ordre institutionnel. Alain Ehrenberg nous propose dans ses travaux récents (2010a ; 2010b) un point de vue intéressant sur cette question.

Ehrenberg part de la constatation que des transformations importantes apparues dans le mode de vie des individus contemporains depuis les années 50 conduisent à l’émergence de discours idéologiques et de cohésion sur la souffrance psychique. Il prend note de la force des injonctions que l’autonomisation sociale adresse aux individus et remarque une évolution des formes de la souffrance psychique qui s’organise désormais autour des « pathologies de l’idéal », dont l’archétype est la dépression.

32Cette évolution serait l’articulation de trois mouvements, qui peuvent être décrits selon le schéma cause-maladie-symptômes. Les causes relèvent principalement du sens que le procès d’autonomisation sociale prend dans chaque pays (en fonction de sa tradition institutionnelle et notamment du rapport à l’État) ; elles consistent dans un mouvement de déplacement de la normalisation sociale du modèle de l’obéissance (discipline subie) vers celui de l’autonomie (discipline assumée) où l’individu est de plus en plus maître de son destin. Ces transformations font évoluer les pathologies du pôle traditionnel des névroses freudiennes, maladies de la culpabilité par excellence, vers le pôle de la dépression, trouble essentiellement narcissique (Ehrenberg, 2010, p. 13).

33La mutation sociale de fond et celle des pathologies s’accompagnent de discours de cohérence spécifiques. Ces discours visent autant à « prendre en charge » qu’à interpréter et à organiser ce phénomène (émergence des savoirs et des discours experts, médicaux ou pas, qui s’éloignent du modèle de la psychiatrie pour s’intéresser aux pathologies du quotidien et à la souffrance psychique ordinaire, etc.). En France, les théories qui font des pathologies de l’autonomie les symptômes visibles de la dilution du lien social et de la désinstitutionalisation ont connu un grand succès intellectuel ces dernières décennies (Ehrenberg, 2010, p. 14-15).

34La thèse d’Ehrenberg est que cette interprétation de l’autonomisation et de ses pathologies occulte le véritable sens du procès : en réalité, il ne s’agit pas d’un phénomène de désinstitutionalisation, mais d’un rapport différent à l’institution qui entraîne également un changement de statut social de la souffrance psychique. Celle-ci serait donc un « langage social » permettant de relier le mal individuel (la détresse personnelle produite par la situation d’autonomie) au mal collectif (l’incertitude générale produite par l’absence d’un projet de société).

35Or, les idéologies du « malaise social » occultent les causes de cette souffrance en la présentant comme une conséquence des incohérences de la modernité (capitaliste et industrielle). Selon Ehrenberg, la thèse sous-jacente de ces discours est de considérer que le rapport entre autonomisation et lien social est inversement proportionnel : si une dimension prend de l’importance, l’autre diminue nécessairement. La comparaison de deux situations nationales où l’autonomisation ne reçoit pas la même interprétation (les États-Unis et la France) permet de développer une critique de cette idéologie (Ehrenberg, 2010a).

36Nous en retenons principalement le fait que le procès d’autonomisation, quels que soient les facteurs contextuels qui l’orientent aujourd’hui, n’est pas nécessairement opposé au lien social et à l’ordre institutionnel. Dès lors, considérer les TIC comme vecteurs d’autonomisation ne signifie pas leur accorder un rôle unique et surtout pas accréditer la thèse des effets anomiques et de la dissolution des liens sociaux. Car la progression de l’autonomisation suscite en contrepartie des discours et des formes de cohésion dont l’élaboration s’appuie de plus en plus sur les TIC. L’information de santé en est un exemple particulièrement éclairant.

Brève généalogie du « bien être » et de sa médiatisation

37Pour comprendre les formes que les deux procès sociaux discutés précédemment (le renouvellement de la confiance dans les systèmes experts et l’autonomisation) prennent dans le champ de l’information de santé, il convient de rappeler brièvement certaines des spécificités de ce domaine.

38Les questions de santé s’imposent comme des objets d’éducation et d’action publique principalement au courant du XIXe siècle. L’école est un vecteur important de diffusion dans le corps social de l’hygiène et de ses « bonnes pratiques ». La préoccupation est certes antérieure (Léonard, 1978 ; Parayre, 2008), mais sa formalisation en tant que politique scolaire et la normalisation des pratiques prennent forme notamment sous la Troisième République. C’est l’époque où les études et les ouvrages prescriptifs se multiplient, à la suite de la circulaire Duruy de 1867 au sujet de l’hygiène dans les établissements scolaires.

39À la même époque, les progrès scientifiques associés à la nouvelle vision (« positive ») de la médecine, impulsée par la découverte du microbe (isolation du staphylocoque en 1878 et du streptocoque en 1879 par Pasteur) et du principe de la vaccination (élaboration du premier vaccin contre la rage en 1885 par le même Pasteur), ouvrent la voie à une nouvelle approche de la santé, préventive autant que curative. L’État se voit ainsi appelé à élargir le périmètre de ses missions au-delà de l’exercice de la coercition. La biopolitique (Foucault, 2004) connaît ainsi une refondation graduelle, par le déplacement du centre de gravité des moyens de gouvernement, de l’action coercitive visant le confinement (Foucault, 1975, p. 228), vers l’action communicationnelle visant autant à persuader et à protéger qu’à s’auto-légitimer (Lafon & Oliveira, 2012).

40L’action pratique des professionnels de la santé est ainsi doublée tout au long du XXe siècle par une publicisation de la santé. Aux politiques menées par l’État et à celles des instances professionnelles (notamment l’ordre des médecins) ne tardent pas à se joindre les actions de toute une série d’acteurs associatifs (par exemple la Ligue contre le Cancer est créée dès 1918), économiques (entreprises pharmaceutiques, maisons d’éditions, industrie agroalimentaire, etc.) et médiatiques.

41La publicisation de la santé se construit ainsi au croisement d’actions et d’acteurs dont les intérêts sont souvent divergents et qui développent des stratégies communicationnelles diverses (information, démarchage, publicité, loisirs, etc.) à travers de nombreux canaux (médias classiques, « hors médias » et, plus récemment, TIC – Lafon et Pailliart, 2007, p. 7-15).

42Avant l’émergence des TIC, les médias de masse sont le principal canal qui relaie les messages des acteurs et où se confrontent leurs intérêts divergents. Dominique Marchetti (2010) montre comment le traitement médiatique des questions de santé évolue d’une information spécialisée contrôlée par des experts et d’une approche « hagiographique » dans les années 1950-1970, vers une information de plus en plus généraliste et « critique » à partir des années 1980 et surtout 1990. Il explique cette évolution principalement par la confrontation de deux ensembles de logiques (professionnelles, visant à contrôler les contenus, et économiques, visant à conquérir les publics), dont le croisement s’opère sur fond d’évolutions sociales significatives (montée de la scolarisation, transformation des styles de vie, etc.).

43Cette « conversion » de l’information de santé précède ainsi l’action ultérieure des TIC, en imposant, entre autres, une « omniprésence du public sous toutes ses formes » et en consacrant « des procédés de dramatisation par la parole dominante des malades et de leurs proches » (Marchetti, 2010, p. 16). Ces procédés ne sont pas sans rappeler ceux mis en avant par la « télévision de l’intimité » (Mehl, 1996), qui, à la même époque, fait du « témoignage » un véritable genre avec ses propres codes et formats.

44Le traitement médiatique des questions de santé s’inscrit ainsi de plus en plus dans les préoccupations de l’expression de soi et du « bien être ». Cette culture ne cesse de se renforcer depuis les années 1980 à la confluence d’un ensemble de préoccupations complémentaires. S’y retrouvent mélangés le souci pour la santé physique et la prévention des risques, l’intérêt inquiet et croissant pour les questions de « santé mentale », ainsi que la préoccupation plus large pour une « bonne hygiène de vie ». De l’information de presse à la publicité qui met en avant « les produits sains » et qui intègre désormais la question des risques alimentaires (Iulio, 2011), en passant par les campagnes publiques qui insistent de moins en moins sur l’interdit et de plus en plus sur le bénéfice et sur la responsabilité individuelle, aucun territoire de la communication n’est étanche aux imprégnations de cette culture du « bien être » qui incite à l’adoption de comportements désormais normatifs pour assurer une vie saine. Responsable de soi en tant que gérant de son autonomie, l’individu n’a pas le droit de ne pas écouter ces messages qui l’interpellent de partout.

45En écho aux traitements médiatiques façonnés par des logiques professionnelles et économiques, se construit ainsi une réception concernée de plus en plus par la « gestion de soi ». Le témoignage est certes encadré par les exigences professionnelles d’un genre médiatique, mais il ne reste pas moins une forme d’ « expression obligatoire des sentiments » (Mauss, 1969) à travers laquelle le public lit le sens d’une norme possible. Les médias fonctionnent ainsi clairement comme vecteurs d’un discours de cohérence qui met de l’ordre dans les préoccupations communes (en montrant l’exemple) et qui formalise en même temps quelque chose de diffus dans l’ordre du vécu, en le rendant visible.

46Les TIC viennent apposer leur touche sur ce terrain déjà fort bien préparé. Elles poussent plus loin cette restructuration des langages d’expression des normes : aux exemples soigneusement choisis et mis en scène par les médias traditionnels s’ajoute désormais la masse des exemples anonymes et accessibles à tous grâce aux TIC. Là où les médias traditionnels instaurent des formats contrôlés, les TIC intègrent une dimension « d’expression spontanée des sentiments » qui permet une construction de normes parallèles, moins fondées sur l’autorité médicale et sur la loi statistique, et davantage sur l’accumulation des exemples et le rapprochement des expériences individuelles.

  • 1 Citons ici la démarche de labellisation des sites d’information de santé mise en œuvre par la fonda (...)

47Spontanée, mais pas entièrement libre de toute contrainte, car l’expression individuelle est encadrée par des logiques diverses (celles, économiques, des marchands de ces espaces, celles des politiques qui se préoccupent de la « qualité de l’information » qui y est produite – autre expression de la « biopolitique »1 – ou celles des corporations professionnelles qui commencent à s’inquiéter de l’évolution des rapports de forces, notamment celui entre patient et médecin). N’oublions pas non plus les autres discours portés par les TIC : ces techniques offrent également un terrain de publicisation élargie à l’ensemble des acteurs traditionnels (État, entreprises, associations…).

48Au-delà des significations immédiates – qui renvoient à des enjeux comme la participation à une publicisation généralisée, la mise sous surveillance de l’autorité (principalement médicale), l’expression de soi et l’élargissement du cadre thérapeutique, etc. – l’action des TIC s’inscrit dans la tendance longue de refondation de la cohésion sociale autour du « bien être ». Sans être le seul ingrédient, l’expression individuelle participe ainsi désormais à la thérapie collective qui préoccupe tant nos sociétés contemporaines et qui fait écho à la progression de l’autonomisation.

L’autonomie comme obligation et comme désir de savoir : le cas des forums de discussion de santé

49Dans une société où il est invité constamment à participer à la gestion de tous les aspects de sa vie et où l’intérêt pour le bien être est une préoccupation généralisée, l’individu ne peut pas se désintéresser d’un sujet aussi sensible que sa santé et celle de ses proches. Certes, le système expert médical reste au cœur de l’engrenage et il continue à assurer son rôle thérapeutique. Mais l’orientation qu’il prend dès la fin des années 90 demande une participation de plus en plus importante du patient et de sa famille, comme le remarque Dominique Carré :

« ‘’Faire voyager les informations plutôt que les malades’’, ce slogan qui accompagne, dans une déclaration officielle, les caractéristiques de la télémédecine semble indiquer qu’après une période marquée par le médecin chez le patient, puis le déplacement du malade dans les structures hospitalières ou cliniques, c’est dans la sphère familiale et domestique qu’une partie des soins et de la surveillance médicale peut maintenant s’effectuer, réintroduisant ainsi le poids et le rôle des structures domestiques dans la gestion de la santé. D’autre part, faire évoluer le ‘’face à face’’ appelé ‘’colloque singulier’’, qui scelle la relation toute particulière entre le médecin et le patient, vers un colloque plus collectif » (Carré, 2001).

50Incité par le système médical même à participer à sa prise en charge, le malade ne peut plus accepter une représentation préconstruite de sa maladie et le suivi d’un protocole sans le comprendre. En tout cas, les possibilités d’information ouvertes par les TIC l’incitent à adopter une posture « active » dans ce domaine également.

51Le « syndrome du patient internaute » n’est plus un phénomène isolé, mais une tendance qui se confirme à l’échelle de la société (HAS, 2007, p. 35), comme le suggère la prolifération des sites proposant des informations ou des espaces de discussion et comme le confirment les enquêtes d’usages.

52En 2011, 37% des Français ont cherché des informations de santé sur Internet, contre seulement 26% en 2007 (Crédoc, 2011, p. 120). Au-delà de la confirmation de cette tendance globale, les caractéristiques sociodémographiques des usagers se précisent également. L’intérêt pour les informations de santé est ainsi plus important chez les femmes (43% des femmes s’intéressent à ces questions pour seulement 31% des hommes). Il croît avec le niveau de diplôme (15% des personnes non-diplômées font des recherches contre 53% des diplômés du supérieur) et de revenu (24% des personnes ayant des revenus inférieurs à 900 euros et 49% des personnes ayant des revenus supérieurs à 3100 euros). Enfin, les personnes entre 25 et 39 ans sont les plus représentées (59%), mais la recherche d’information sur la santé devient une préoccupation de plus en plus présente également chez les plus jeunes (28% des 12-17 ans sont également concernés – Crédoc, 2011, p. 120-121).

53Ces chiffres tracent les contours d’une tendance qui a vocation à s’installer durablement. Si elle est portée par la disponibilité des TIC et par certaines transformations du système médical (comme le « virage ambulatoire », Carré et Lacroix, 2001), l’ancrage de cette tendance dans les procès structurants discutés dans les sections précédentes nous semble un facteur tout aussi déterminant de sa progression. La prise en compte de ces procès nous paraît par ailleurs indispensable pour comprendre le sens des pratiques informationnelles dans ce domaine.

  • 2 À cette recherche réalisée au sein du GRESEC ont participé : Viviane Clavier, Maria Caterina Manès- (...)

54Les résultats d’une recherche collective (Clavier et al., 2010) à laquelle nous avons participé nous permettent d’illustrer ces affirmations. Il s’agit d’une étude réalisée en 2009-2010 par une équipe d’enseignants chercheurs du GRESEC sur la plus grande plate-forme de forums de santé en France, celle du site Doctissimo2.

55Créé en mai 2000 sous la forme d’une start-up, le site Doctissimo a été progressivement racheté par le groupe Lagardère qui devient seul propriétaire en 2008. Selon les données communiquées par la régie commerciale du site, Doctissimo enregistre environ 42 millions de visites pour 8 539 000 visiteurs uniques en mai 2012 (selon une étude Nielsen/NetRatings). Environ 172 millions de pages seraient consultés tous les mois et la newsletter compte 850.000 abonnés3.

56À l’instar d’autres enquêtes de plus grande envergure (Crédoc, 2011), une étude réalisée entre 2006 et 2008 auprès des usagers des forums Doctissimo (Romeyer et Pailliart, 2006) confirme l’appétit pour l’information de santé : 74,8% des répondants déclarent venir sur ce site pour chercher avant tout des renseignements sur une maladie. Mais, si les sites Internet et les forums de discussion en particulier sont si utilisés aujourd’hui, c’est également en raison du caractère très particulier de l’information disponible à travers ces outils. De nombreuses recherches (Senis, 2003 ; Quéméras, 2003 ; Till, 2003 ; Eysenbach, 2003) soulignent ainsi que ces dispositifs ne répondent pas seulement à des besoins informationnels. Ils sont censés apporter également un réconfort moral et une vision différente de la maladie. Dans l’enquête réalisée par Romeyer et Pailliart, certains usagers déclarent d’ailleurs ouvertement que « les personnes atteintes d’une même maladie peuvent mieux se comprendre » et que le forum a l’avantage de « se placer du côté du patient et non du côté de la science » (Romeyer et Pailliart, 2006).

57Dans l’étude à laquelle nous avons participé (Clavier et al., 2010), nous avons fait le choix de ne pas interroger les usagers mais de procéder à une analyse de contenu. Les forums de discussion sont des espaces d’échange où les participants sont à la fois producteurs et usagers des informations. L’écriture et la lecture y sont indissociables. L’information fait l’objet d’une construction collective, au fil des échanges, par accumulation et par confrontation des interventions. Les messages postés ont ainsi un triple statut : ils sont certes porteurs d’informations, mais ils renferment également les motivations et les attentes des participants et, à un autre niveau, ils sont les traces visibles d’une activité collective. Si une analyse de contenu rencontre des difficultés méthodologiques non négligeables (découpage des échanges, identification des thématiques, etc.), elle a également l’avantage de permettre à la fois une cartographie plus précise des « types d’information » produits et une caractérisation différente des motivations des participants et du sens de leurs pratiques collectives.

58Notre étude a porté sur 36 fils de discussion représentant 235 537 tokens (chaîne graphique entre deux caractères blancs), répartis sur 2 393 échanges et impliquant 444 intervenants. Les fils étudiés ont une longueur de 20-40 messages et couvrent des périodes de temps très variables (de quelques jours à plusieurs années). Les thématiques abordées sont également très diverses : cancer, problèmes de sommeil, etc.

  • 4 Les témoignages sont des messages caractérisés par une forte référence au vécu, à l’expérience indi (...)

59Les échanges ont fait l’objet d’un codage humain suivant une grille de catégories pré-testée. Nous avons considéré que chaque unité de contenu pouvait correspondre à une « question » ou à une « réponse ». L’étiquette « question » est associée à des unités qui sollicitent la participation des autres intervenants et qui sont exprimées sous forme interrogative ou non. L’étiquette « réponse » désigne des entités qui contribuent à l’enrichissement du fil ; cette étiquette peut s’appliquer à tous les messages du fil, y compris aux messages initiaux. Les entités « question » ou « réponse » peuvent être ensuite caractérisées en fonction du type de contenu véhiculé : témoignage, information scientifique, information pratique, conseil, interpellation ou autre4.

60La répartition globale des types de contenus échangés est présentée dans le graphique ci-dessous.

Figure 1 : Types de contenus présents sur le forum Doctissimo

Figure 1 : Types de contenus présents sur le forum Doctissimo

61Nos résultats mettent en avant l’importance de l’information fondée sur le vécu (49% des messages analysés). Cette information n’est pas dominante uniquement en raison de la nature de l’espace de discussion ou de sa disponibilité par rapport à d’autres formes d’information (après tout, il est normal que les participants échangent autour des informations qu’ils possèdent et qui sont tout naturellement nourries par leurs expériences). Plus que d’une disponibilité naturelle, il s’agit ici d’une attente, d’une demande clairement exprimée par les internautes dans la mesure où 46% des messages qui initient une discussion et plus de 50% de l’ensemble des questions posées sollicitent des informations testimoniales.

62Il est donc clair que les internautes cherchent à se renseigner sur leur maladie (ou sur celle d’un proche), en privilégiant un discours différent de celui proposé par les sources officielles. Et ce, pour des raisons diverses : parce que la forme d’expression leur convient mieux (Romeyer et Pailliart, 2006) ; parce que la démarche favorisée par les Tic les met dans une posture active (ils sélectionnent, ils échangent, ils comparent, etc., Senis, 2003) ; parce qu’ils peuvent ainsi mieux apprécier la qualité du contrôle expert que leur médecin exerce sur la maladie et acquérir eux-mêmes une forme d’expertise permettant de comprendre le protocole et la démarche thérapeutique, etc. (HAS, 2007).

63Les participants aux forums consultent donc ces sources d’informations alternatives pour bon nombre de raisons pratiques. Mais, ils le font sans doute aussi parce que, leur sensibilisation aux questions de santé étant constante, et l’accessibilité de l’information étant certaine, ils ne peuvent plus être les spectateurs de leur propre maladie : comme dans bien d’autres domaines de leur vie, ils doivent se prendre en charge sous peine de culpabiliser. Ils cherchent alors à savoir et ce savoir adresse des exigences nouvelles aux corps professionnels et aux autorités de l’État.

64Ce désir de savoir ne conduit pas automatiquement à la contestation du système expert médical (HAS, 2007, p. 51). Mais son autorité n’est désormais plus considérée comme « incontrôlable » : sa légitimité doit reposer désormais sur une maîtrise avérée des connaissances disponibles et pas seulement sur un statut acquis (HAS, 2007, p. 51). Le patient attend ainsi de plus en plus que le médecin explique ses décisions, qu’il accepte de se confronter aux doutes et aux alternatives qu’on lui soumet. À travers cette mise à l’épreuve du médecin, le patient exige au fond une construction conjointe de la représentation de sa propre maladie et son association (au moins cognitive) à sa prise en charge.

65Au-delà de ce désir de connaissance thérapeutique, les participants au forum viennent confronter la singularité de leur vécu à d’autres singularités afin de trouver des similitudes, des récurrences et se forger ainsi une représentation de leur situation personnelle selon une autre forme de norme que celle véhiculée par le système médical. Cette norme nouvelle, qu’ils construisent ensemble, est fondée sur l’exemple et non pas sur la statistique désincarnée. Elle est davantage de l’ordre de la récurrence humaine que de la rigueur scientifique ; elle relève moins de la soumission à une discipline contrôlée que d’une volonté de découvrir, entre soi-même et la communauté des malades, la possibilité d’un « air de famille ».

Conclusion

66Dans nos sociétés autonomisées, l’information de santé devient une préoccupation constante pour l’individu et un enjeu social majeur. Pas seulement en raison des implications politiques et éthiques liées à son caractère sensible, mais aussi parce qu’elle est une véritable fabrique de social : on y produit du lien, des représentations et des rapports aux institutions qui font écho aux exigences actuelles de la vie.

67La disponibilité des TIC est sans doute un catalyseur de l’intérêt pour l’information de santé, comme elle l’est pour d’autres sujets de société (écologie, bioéthique, etc.). Les espaces de discussion qui émergent, entre autres, grâce aux TIC permettent à ces sujets d’acquérir une visibilité importante et contribuent ainsi à leur inscription durable dans l’espace public sociétal, en tant que préoccupations collectives. L’intérêt croissant pour l’information de santé s’explique sans doute en partie par cette stimulation autoréférentielle. Mais il s’explique également par la consolidation longue d’un ensemble de conditions structurantes, dont la montée de l’autonomisation dans tous les domaines de la vie et la généralisation des préoccupations liées au bien être. L’individu contemporain est systématiquement confronté aux exigences d’autonomie et il intègre désormais ces injonctions dans ses pratiques les plus diverses (vie privée, travail, consommation, etc.). Les TIC sont souvent présentées (par les discours promotionnels, mais également à travers leurs instrumentalisations organisées, par exemple dans le monde du travail) comme un moyen d’action permettant de faire face aux exigences de l’autonomie. L’imaginaire et les pratiques associés à ces techniques préparent et facilitent ainsi leur l’exploitation dans le champ de la santé où leur généralisation marque une nouvelle étape de l’implication individuelle.

68Les TIC contribuent également à l’élaboration de représentations alternatives de la maladie. Les médias de masse ont ouvert la voie bien avant en exposant l’individu en tant que sujet et en donnant à voir son intimité. Mais le langage permis par les TIC a ses propres particularités. Alors que l’interaction devient de plus en plus personnelle, l’exemple n’est pas singularisé : au contraire, il est démultiplié, accumulé. Ici, la norme se donne à lire moins dans les termes d’un langage de cohérence élaboré selon les contraintes des formats professionnels (médiatiques, médicaux, etc.). Elle est surtout construite activement par chacun, par sélection des singularités, par accumulation des récurrences, par confrontation des vécus. Si chaque histoire est singulière, l’ensemble des histoires compose le récit d’une préoccupation commune. L’autonomie finit par créer à la fois du lien individuel et un discours de cohésion. Ces échanges participent ainsi à la propulsion des questions de santé au centre de l’espace public sociétal et à la consécration d’un sujet consensuel d’intérêt collectif.

69À un autre niveau, les Tic contribuent également à la refondation des modalités de légitimation professionnelle. La circulation de l’information facilitée par ces outils, la diversification des sources et l’élargissement des acteurs pouvant prendre publiquement la parole créent les conditions d’une surveillance diffuse mais accrue du système médical. Le corps médical n’est certes pas directement contesté, mais il n’est plus la seule source d’information sur la maladie. Les patients puisent leurs informations et construisent leurs représentations de la maladie, mais également du protocole et de l’expertise médicale, à de sources de plus en plus diverses. Le colloque singulier continue à jouer son rôle, mais d’autres instances viennent s’y confronter désormais indirectement à travers les questions, les doutes, les vérifications que le malade soumet désormais au médecin à la suite d’un travail d’information préalable de plus en plus soutenu. La confiance n’est pas nécessairement fragilisée, mais elle demande dans tous les cas à être renouvelée. Cette tension n’est pas spécifique à la santé, mais, une fois de plus, sa manifestation est ici particulièrement visible. Voici pourquoi, au-delà de ses enjeux spécifiques, l’information de santé est également un excellent laboratoire d’observation des procès sociaux d’ampleur.

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Notes

1 Citons ici la démarche de labellisation des sites d’information de santé mise en œuvre par la fondation Health on the Net (qui assure cette mission en France sous la responsabilité de la Haute Autorité de Santé).

2 À cette recherche réalisée au sein du GRESEC ont participé : Viviane Clavier, Maria Caterina Manès-Gallo, Evelyne Mounier, Céline Paganelli, Hélène Romeyer, Adrian Staii.

3 Informations disponibles sur http://www.doctissimo.fr/asp/espace_annonceurs/regie-commerciale-doctissimo.htm

4 Les témoignages sont des messages caractérisés par une forte référence au vécu, à l’expérience individuelle du participant. L’information scientifique désigne un contenu supposé objectif et dont la validité n’est pas censée s’appuyer sur le vécu de l’individu. L’information pratique comprend par exemple les renvois à des sources externes (liens vers des sites web, etc.). L’information conseil fait d’habitude référence à une procédure, à un protocole, à une manière de faire (le plus souvent, il s’agit d’une autre manière de présenter une information donnée par le médecin). Enfin, l’étiquette « interpellation » est associée aux unités qui ont une fonction principalement « phatique » (prise de contact, relance, etc.).

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Table des illustrations

Titre Figure 1 : Types de contenus présents sur le forum Doctissimo
URL http://netcom.revues.org/docannexe/image/602/img-1.jpg
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Pour citer cet article

Référence papier

Adrian Staii, « La fabrique sociale : autonomisation et légitimation dans le domaine de l’information de santé », Netcom, 26-1/2 | 2012, 55-76.

Référence électronique

Adrian Staii, « La fabrique sociale : autonomisation et légitimation dans le domaine de l’information de santé », Netcom [En ligne], 26-1/2 | 2012, mis en ligne le 02 décembre 2012, consulté le 24 juin 2017. URL : http://netcom.revues.org/602 ; DOI : 10.4000/netcom.602

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Auteur

Adrian Staii

Maître de conférence, HDR – GRESEC, Universités de Grenoble 3 et Grenoble 2, adrian.staii@iut2.upmf-grenoble.fr

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